Niet meer naar Davos met COPD en ASTMA om op adem te komen maar wat dan?

Vorige Artikel 2 van 15 Volgende

Waarom werkt het in Davos zo goed bij COPD en ASTMA?

Hooggebergtebehandeling Davos hoe werkt dat dan.
De eerste waarneming van het gunstige effect van het hooggebergteklimaat op astma werd al in 1879 gedaan in Davos. Dat was in een tijd dat patiënten met tuberculose in Davos herstel zochten.

Onder deze patiënten waren ook patiënten met COPD en ASTMA, waar toen nog helemaal geen medicatie voor was. De COPD en ASTMA verbeterde en patiënten voelden zich minder belemmerd.
 

De ernst van luchtwegontsteking. 

Sindsdien zijn ook patiënten met astma naar Davos verwezen en zijn er veel studies gedaan, die het heilzame effect op astmacontrole, op de gevoeligheid van de luchtwegen, op de ernst van luchtwegontsteking en op het gebruik van prednison hebben aangetoond bij kinderen en volwassenen met COPD en/of ASTMA.

De hooggebergte omgeving van Davos.
De hooggebergte omgeving (1600 m boven zeeniveau) wordt gekenmerkt door een relatief
lage luchtvochtigheid met sterk verminderde concentraties huisstofmijt, pollen en schimmelsporen.
Ver weg van de geïndustrialiseerde stadsomgeving wordt in Davos veel  minder luchtverontreiniging gemeten. Het bergklimaat biedt bovendien hoge blootstelling aan UV licht met mogelijke afweer verhogende werking. De afstand tot Nederland biedt mogelijke vrijheid van psychosociale stress.

Wat is de verklaring voor het heilzame effect van hooggebergtebehandeling?
De luchtwegovergevoeligheid, de zogenaamde hyperreactiviteit voor prikkels, is een karakteristiek kenmerk van COPD en/of ASTMA en niet alleen van allergisch astma, maar van alle soorten (fenotypen) astma.
Een prikkelvrije omgeving zoals in Davos is daarom effectief voor allergische en niet-allergische patiënten.

Minder prikkels betekent minder irritatie en ontsteking.
Minder symptomen van benauwdheid en hoest, meer mogelijkheden om te bewegen en te sporten. De objectieve verbetering in inspanningsvermogen na hooggebergtebehandeling is hiervoor een sterke aanwijzing.

Over het algemeen wordt aangenomen dat met name door de lage blootstelling aan prikkels in het bergklimaat de gevoeligheid en chronische ontsteking van de luchtwegen tot rust kan komen, waardoor het astma onder controle kan komen. Uit onderzoek is bekend dat voortdurende blootstelling aan prikkels vaak leidt tot toenemende luchtweggevoeligheid en ontsteking.

Bovendien veronderstelt men dat blootstelling aan twee of meer luchtwegontsteking stimulerende prikkels centraal staat bij het ontstaan van meer ernstige luchtwegziekten zoals COPD.

Volgens deze ” multipele hit hypothese” zou door vermijding van deze prikkels de progressie van de onderliggende ziekte kunnen verminderen en astmacontrole kunnen herstellen.

Dergelijke mechanismen helpen ons te begrijpen waarom de prikkelarme omgeving van Davos bij zowel allergische als niet-allergische patiënten het luchtwegslijmvlies beschadigende proces kan verminderen, waardoor de astmacontrole kan worden hersteld.

Wat is hooggebergtebehandeling?
Hooggebergtebehandeling combineert de prikkelarme gezonde omgeving met behandeling op maat. De intensieve behandeling door een multidisciplinair team van experts op medisch, verpleegkundig, fysiotherapeutisch, beweegkundig en psychologisch gebied, is gebaseerd op het astmafenotype en de integrale gezondheidstoestand van de patiënt.

Wanneer is hooggebergtebehandeling zinvol?
Als patiënten ondanks maximale behandeling in Nederland onder leiding van een longarts de zware last dragen van een blijvend slechte astmacontrole is het zinvol om aan hooggebergtebehandeling te denken.
Wanneer astma niet onder controle is, is de zoektocht naar de invloed van verschillende factoren een belangrijke stap. Doelgerichte interventie, gebaseerd op deze specifieke factoren biedt kansen om astmacontrole te bereiken bij patiënten met ernstig en moeilijk te controleren astma.  

 

 

Wat is het verschil tussen Klinische longrevalidatie en Hooggebergtebehandeling?

Klinische longrevalidatie versus hooggebergtebehandeling

Er kan verwarring ontstaan over de termen longrevalidatie en hooggebergtebehandeling. Hierbij zetten we het een en ander op een rij.

Klinische longrevalidatie is een gespecialiseerde behandeling in een (long)revalidatiekliniek door een multidisciplinair team. Je verblijft in de kliniek om een intensieve longrevalidatietraject/programma te doorlopen. Er zijn in Nederland 5 gespecialiseerde longrevalidatiecentra; Merem, Beatrixoord, Revant, Ciro en Radboud UMC (Dekkerswald).

Hooggebergtebehandeling is een specifieke vorm van longrevalidatie, waarbij de locatie (>1500m boven zeeniveau) essentieel is. Het is dus eigenlijk een bijzondere vorm van longrevalidatie. Deze vorm van longrevalidatie had tot eind 2019 een unieke positie binnen de zorgvergoeding.

Het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) is een longrevalidatie in het hooggebergte. Nu het Zorginstituut heeft geconcludeerd dat hooggebergtebehandeling niet een meerwaarde heeft t.o.v. standaard longrevalidatie, valt het NAD onder de noemer longrevalidatie.

Het NAD heeft geen unieke positie meer en heeft ook geen aparte zorgvergoeding meer. Vandaar dat longrevalidatie in het NAD nog wel kan, maar niet meer met de verwijzing hooggebergtebehandeling, maar wel met de verwijzing klinische longrevalidatie.

Er zijn nu dus als het ware 6 Nederlandse longrevalidatiecentra, 5 in Nederland en 1 in Zwitserland.

Klinische longrevalidatie wordt vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering.

Of je voor vergoeding in aanmerking komt bij een specifiek longrevalidatiecentrum hangt ervan af of je zorgverzekering een contract heeft afgesloten met dat longrevalidatiecentrum (zoals het NAD).

Aangezien de wijzigingen in december 2019 pas hebben plaatsgevonden zijn de zorgverzekeraars en het NAD nog in onderhandeling met elkaar. Momenteel worden er gesprekken gevoerd tussen het NAD en de Zorgverzekeraars, waarin besproken wordt of er een contract wordt afgesloten en welke voorwaarden hiervoor gelden (zoals wel of niet een machtiging nodig, opnameduur, etc.). De voorwaarden kunnen per zorgverzekering verschillen. Zolang deze gesprekken lopen is er nog onduidelijkheid welke zorgverzekering een contract afsluit met het NAD voor longrevalidatie en welke niet. We hopen dat er op korte termijn snel duidelijkheid komt.

Bron:https://nederland-davos.nl/ 

 

 

Huib mag niet meer naar Davos om op adem te komen

12-12-2019 - 11:41

Slecht nieuws voor tientallen mensen met ernstig astma: ze krijgen hun hooggebergtebehandeling in Davos niet meer vergoed. Dat is althans het advies van het Zorginstituut aan minister Bruno Bruins. Dit heeft ingrijpende gevolgen voor veel mensen met een longziekte. Zo ook voor Huib Hoornweg (48), die nu aan de prednison zal moeten. ‘Ze weten niet wat ze mensen afnemen.’

Huib Hoornweg (48 jaar) was vroeger vrachtwagenchauffeur, maar door zijn ernstige astma kan hij dit werk niet meer doen. ‘In Nederland en met name in Rotterdam waar ik woon, is het helaas zwaar toeven omdat ik heel veel last heb van de huisstofmijt en de hoge luchtvochtigheid. Als ik alleen maar in Nederland blijf, kan ik alleen maar thuis op de bank zitten. Ik heb het gevoel dat ik door een rietje adem en alle normale dingen van het leven zijn vermoeiend. Vanaf mijn veertiende kom ik met enige regelmaat in het Nederlands astmacentrum Davos (NAD) en daar kom ik letterlijk op adem. Ik ben daar dan zes tot negen weken en krijg een uitstekende behandeling, waardoor  ik het ook in Nederland weer een tijd kan uithouden. Soms werkt het effect van Davos wel drie jaar door. Ik kan daar weer een beetje aan fitness doen en in de tuin werken.’

‘Geen effectief besluit’

Het Zorginstituut beoordeelt de hooggebergtebehandeling nu als niet effectief. Als het besluit door de minister wordt overgenomen, verdwijnt de behandeling in het Nederlands Astmacentrum Davos uit het basispakket. Het Longfonds wijst erop dat dit grote gevolgen heeft voor de groep patiënten met ernstig astma. Longfonds-directeur Michael Rutgers: ‘Ze kunnen niet meer terecht op de plek waar ze de beste zorg krijgen. Dat betekent dat deze mensen meer medicijnen moeten gebruiken, in de ziektewet terecht komen en vaker op de IC zullen belanden. Dit besluit is dus alles behalve effectief’, aldus Rutgers.

‘Geen vakantie’

Hoornweg kan dat als geen ander onderschrijven: ‘Ze weten niet wat ze mensen afnemen. Ze ontnemen de vreugde van het leven, van mij en van iedereen die baat had bij de behandelingen in het NAD. Het is pijnlijk te horen dat sommigen denken dat het een soort vakantie is in Davos. Maar dat is het totaal niet. Het is twaalf weken keihard werken. Je zit in een ziekenhuis tussen mensen die je niet uitkiest, zonder je dierbaren. Je kunt er inderdaad mooie plaatjes schieten, het is er prachtig, maar daar houdt de vergelijking met een vakantie echt op. Het is veel aan je lichaam werken, conditie opbouwen, onderzoeken. Als je na twaalf weken weer thuis komt, kun je weer dingen doen, je hebt weer energie. Maar als ik er niet meer heen kan, zal ik aan de prednison moeten, wat enorm veel bijwerkingen heeft. Het is slecht voor je gebit, je wordt er dik van en nog veel meer nare bijkomstigheden. Het medicijn zorgt ervoor dat je wat minder benauwd bent, maar heeft bij lange na niet het positieve effect van Davos.’
Ondanks het slechte nieuws van het Zorginstituut, probeert Huib positief te blijven. ‘Ik probeer te kijken naar wat ik wel kan. Gelukkig heb ik een lieve vriendin en er komen straks steeds betere medicijnen. Ik hoop dat ik nog een beetje prettig zal kunnen leven.’ 

 

Annoniem 

  •  
  • Davos helpt in dat opzicht voor mij dat ik me in Davos beter voel, zodra ik terug ben is dat effect weg en zak ik weer terug.
    Ik zelf vind dat als ik 4.5 maand in Davos moet zitten om thuis 4 maanden goed te zijn, dat Davos dan in mijn ogen niet helpt. Dat is mijn mening. Iemand anders vind Davos al helpen als die 3 weken goed is in NL na afloop. Dat is per persoon verschillend.
    Daarom ben ik benieuwd hoe andere mensen daarover denken.
    Ik heb het er niet voor over om 4.5maand weg te zijn te revalideren voor 4 maanden goed.
    Ik twijfel niet of Davos helpt. Want iedereen ervaart het op een andere manier en iedereen heeft een andere standaard. Naar die standaard ben ik alleen benieuwd.

     

 
 

love18  december 2019

hoi hoi
uhm jah wel een vraag om over na te denken. ik ben 6 sept. Terug gekomen uit Davos(15weken opname). en voelde me met terug komst hetzelfde als voordat ik na Davos ging, alleen met minder medicatie. Dat was voor mij een teken dat het heeft geholpen, omdat ik minder rotzooi nodig had.
Maar zodra ik weer mee moest doen in de maatschappij(stage en thuis wat dingen doen en weer afspreken met een vriendin) zakte ik weer terug.
Inmiddels al weer Pred. Kuren gehad, ziekenhuisopname en nog steeds pred. aan het afbouwen.
De longarts maakte laats nog een opmerking van daarvoor had ik je na Davos gestuurd hoor, om je van de pred.af te krijgen en te houden. Ik hoop dat na deze pred.kuur het wat rustiger word, maar beter voel ik me op dit moment niet.

Heb nu echt gevoel weer alsof het een beetje het zelfde is als voordat ik na Davos ging, kan nog steeds niet veel en heb weer pred. dus wat heb ik daar behaald????? jah dat ik ong. 2 maanden pred. vrij ben gebleven, toen ik niets hoefde te doen nog in het gewone leven. En met sommige dingen wat beter er mee kunnen opschieten.

Maar ik denk wel als ik Davos niet had gehad, was het misschien nu slechter geweest en had ik constant aan pred. Blijven zitten, terwijl ik het nu weer afbouw en hopelijk komende tijd weer bij 1 ziekenhuisopname blijft.

Maar soms denk ik wel eens laat me maar terug gaan, dan kan ik weer herstellen tot rust komen en misschien daarna weer alles proberen op te pakken in nl. het was de 1e x opname en ik moest wel terug naar huis omdat het daar goed ging, maar het is altijd afwachten hoe het in NL weer gaat. Maar toch wil ik zo lang mogelijk in NL nog blijven, omdat je hier uiteindelijk toch moet doen en je aanpassingen moet zien te vinden.
groetjes

 

 

kim88

december 2019

Hey,
Ik ben ook 2x in Davos geweest (1x 5 maanden, 1x 3 maanden) en bij mij is het ook zo dat het in Davos goed gaat, maar zodra ik dan weer terug ben gaat het weer achteruit.
Toch vind ik dat Davos mij bij beide opnames veel heeft opgeleverd. Zo is conditie opbouwen er een stuk makkelijker voor mij en is het gewoon fijn om je een tijdje wel goed te voelen.
Ook vond ik het fijn om er in de hooikoortsperiode te zijn, als ik dan in Nederland was geweest was alles waarschijnlijk heel erg verslechterd en dat heeft Davos toen voorkomen. Dus als je het zo bekijkt helpt Davos dan wel.
Inmiddels is mijn laatste opname alweer 4 jaar geleden. Na mijn laatste opname moest ik eigenlijk weer terug, maar mijn verzekering deed heel moeilijk. Via Heideheuvel zou ik toen weer naar Davos gaan, maar dat is uiteindelijk toch niet doorgaan. Mede omdat ik zelf niet meer wilde. Want hoe goed het in Davos ook gaat en wat het effect ook is, als het daarna in Nederland weer achteruit gaat, is er een oplossing in Nederland nodig en dat los je met een opname in Davos niet op.
Ook legt een opname je leven deels stil kwam school, werk en stage. Dit wilde ik ook niet meer.
Na 3 zware moeizame jaren gaat het nu eindelijk sinds een jaar de goede kant op. Het heeft veel langer geduurd dan een opname in Davos, maar dit heb ik wel hier in Nederland voor elkaar gekregen en lijkt ook blijvender dan Davos.

Om af en toe nog het Davos-gevoel te krijgen ga ik er zoveel mogelijk op vakantie.

 

 

© 2015 - 2022 COPDoplossingen.nl | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel