COPD Ervaringen & Lotgenoten: Christine Ervaring met bacteriofagen

Vorige Artikel 11 van 15 Volgende

Wat als een gewone antibioticakuur voor bijvoorbeeld longontsteking niet meer helpt?
 

Of als je dood kan gaan door een simpele infectie?

Of als je niet meer een gewone heupoperatie kunt doen zonder gevaar op een levensgevaarlijke complicatie?

Ziekmakende bacteriën hebben altijd antibiotica als tegenstander gehad. Maar dit middel lijkt bijna uitgewerkt. Met als reden dat bacteriën resistent raken.
 

Update 24 oktober 2019bekijk hier de uitzending van Dokters van Morgen over bacteriofagen.
 

Antibioticaresistentie staat in de top drie van de meest zorgelijke ontwikkelingen in de wereld.
 

Wereldwijd sterven 700.000 mensen per jaar aan infecties waar geen middel meer voor is. De WHO, de World Health Organisation, roept op tot actie.
 

In Nederland hebben we bijvoorbeeld last van de beruchte ziekenhuisbacterie MRSA.

Deze Methicilline Resistente Staphylococcus Aureus hebben we in Nederland nog goed in de hand omdat ziekenhuizen in Nederland erg op de verspreiding en hygiëne letten.

MRSA slaat toe als de weg naar de binnenkant van het lichaam wordt vrijgemaakt, zoals op de operatietafel of als je een infuus hebt.
 

Maar professor dr. Jan Kluytmans, microbioloog en infectiepreventiespecialist, zegt: 'Bacteriën houden zich niet aan grenzen.
 

Ze kunnen zich verspreiden omdat mensen ze meenemen uit het buitenland.

Ziekenhuizen en instellingen zijn daarom waakzaam als het gaat om mensen die met infecties uit het buitenland komen, bijvoorbeeld een land als Griekenland waar resistentie uitgebreid voorkomt.
 

Deze patiënten worden in quarantaine geplaatst als ze een ziekenhuis binnenkomen of ze worden getest of er resistente bacteriën zijn.'
 

Antibiotica zonder doktersrecept

In China of India is het probleem nog veel groter.
Daar lopen veel mensen rond met bacteriën waar al niets meer tegen bestand is.

Dit komt omdat mensen antibiotica massaal zonder recept kunnen krijgen en ze volstrekt oncontroleerbaar gebruiken.

Met als gevolg dat ze daar nu vaak niet meer werken.

Ook doen boeren daar in vee- en pluimveehouderij goedkoop aan infectiebestrijding door ruimhartig antibiotica aan het veevoer te voegen.

In Nederland wordt antibioticagebruik in dierenvoer al jaren aan banden gelegd.

Ook zijn artsen hier heel terughoudend met het voorschrijven van antibiotica om resistentie tegen te gaan.

 

Tot zover de vrees

Aan het voorkomen van resistentie wordt al jaren hard gewerkt.

Nieuwe medicijnen worden ontwikkeld, oude antibiotica weer opgekrikt en bacillen bestudeerd.

In alle projecten van Nederlandse bodem heeft één optie nog geen plek gekregen.
Dit is het behandelen van resistente patiënten met de zogenaamde bacteriofaag.

Een bacteriofaag is een virus dat bacillen kapotmaakt en zich niets aantrekt van de resistentie van een bacil. Het organisme laat de zieke bacil exploderen.

Door zijn DNA te injecteren in de bacil blaast de faag deze als het ware op. Fagen zijn in natuurlijke balans met de bacteriën die in ons lichaam leven.

Ze zijn overal te vinden en op maat te kweken.

Bij elke bacterie is een faag te vinden die de bacterie kan laten exploderen.

 

Experimenteel middel toedienen

In het militair hospitaal Koningin Astrid in Brussel is dr. Jean Paul Pirnay hoofd van het fagenlab.

Hij produceert fagen voor mensen die aan het eind van hun latijn zijn.
 

Antibiotica werken niet meer voor deze patiënten.
 

Hij gebruikt hierbij de verklaring van Helsinki (artikel 37) die het toestaat met goedkeuring van de patiënt een experimenteel medicijn toe te dienen wanneer niets anders meer helpt.

Zo produceerde hij ook fagen voor Bart Vissers die door doorligwonden de gevaarlijke Pseudomonas bacterie opliep. 

Hij kon geen antibioticakuur meer verdragen en dreigde te sterven.

Hij had al maanden kuren achter de rug. Dr. Serge Jennes, hoofd Brandwondencentrum diende hem als laatste redmiddel een fagenkuur toe.
 

De Pseudomonasbacterie verdween.
De Belgische minister van Volksgezondheid heeft onlangs toestemming gegeven om apotheken in België ook fagen te laten verstrekken.

Dr. Pirnay kan ze in zijn lab ontwikkelen, in eerste instantie voor 'hopeloze gevallen' en voor gecontroleerde studies. Als deze applicaties succesvol zijn, dan hoopt Pirnay dat de industrie deze fagen op grotere schaal zal produceren.

 

Meest uiteenlopende kwalen

Het Eliava instituut in Georgië is al sinds de jaren twintig van de vorige eeuw met deze techniek bezig. Het instituut in Tblisi is in 1923 opgericht.

Het is daar heel normaal om voor een fagenbehandeling te kiezen.

De wachtkamer zit vol met Georgiërs met de meest uiteenlopende kwalen.

Maar sinds een paar jaar komen er ook vanuit Amerika, Frankrijk, India, Zwitserland en zelfs uit Uruguay patiënten die als laatste redmiddel voor een fagentherapie kiezen.

Zij komen uit landen waar antibioticagebruik buitensporig is en resistentie daardoor ook.

Pranav Johri is een Indiase man die in India niet meer behandeld kan worden voor zijn prostaatontsteking.

Een speciale voor hem geprepareerde faag heeft hem voor de helft van zijn klachten afgeholpen. Deze week is hij in Tblisi in het Eliava instituut voor een nieuwe kuur.

 

'Farmaceuten zijn huiverig om te investeren'

In Nederland zijn we nog niet zo ver met fagen.

En hoe komt dat?

'Farmaceuten zijn tot nu toe huiverig om te investeren in de ontwikkeling van fagen', zegt Universitair hoofddocent Stan Brouns van TU Delft.

Hij heeft een lab waar hij fagen kweekt.

Hij vindt dat fagen meer aandacht verdienen.

Er gaat nog geen overheidsgeld naar de ontwikkeling van fagen als oplossing voor resistentie. 'Onterecht', zegt Brouns. 'Fagen hebben veel voordelen'.
 

Toch vindt ook hij dat er naast fagen ook nieuwe vormen van antibiotica moeten komen. 'Niet alle problemen met resistentie kunnen door fagen opgelost worden'.

Bron: Dokters van Morgen

 


Graag delen we dit bericht van Christine Riezebos over bacteriofagen 

Oproep voor Zorgverzekeraars

 

Afgelopen jaar is mijn vader ernstig ziek geworden door een pseudomonas bacterie in zijn longen die resistent was voor antibiotica. Mijn vader heeft ook astma en nog wat andere gezondheidsproblemen. Wanneer je dan een resistente bacterie in de longen krijgt en er is geen enkele antibiotica meer welke verlichting geeft, dan wordt je steeds zieker en zieker, raak je aan bed gekluisterd en is het wachten op een longontsteking waaraan je dan zult sterven.

 

Echter in november vorig jaar zagen we een uitzending van De Wereld Draait Door waarin werd vertelt over bacteriofagen. Dit zijn in de natuur gevonden virussen die 1 enkele bacterie kunnen doden. In landen als Rusland, Oekraïne en Georgië worden ze al 100jaar ingezet bij bacteriële infecties. Wij waren verrast en verbijsterd dat dit bestond en toch nooit in Nederland werd toegepast en dat er geen dokters waren die je hierop wijzen.

Naar een weekend internet doorpluizen, informatie zoeken bij een ziekenhuis in Brussel en bij de TU in Delft kwamen we al gauw bij Lies Planje terecht. Haar vader was in maart al geholpen door de bacteriofagen en kende daardoor de weg die wij moesten afleggen om de juiste fagen voor mijn vader zo gauw mogelijk hier te krijgen. Zij had contact met de Eliava kliniek in Tbilisi. Eerst moest er sputum verzonden worden naar de kliniek in Georgië. Dit moest maandags direct gebeuren daar mijn vader die maandag middag wederom aan het infuus moest worden aangesloten en dan is het sputum niet goed voor de test die ze in Georgië moesten doen.

 

Via DHL express point is de eSwab met sputum naar Georgië verzonden.

Een week later kregen we bericht dat er een passende faag was gevonden voor mijn inmiddels doodzieke vader.

 

Er zou een zending verstuurd worden naar mijn vader. Echter deze zending bleek een week later door de douane op Schiphol in beslag genomen. Mijn vader was inmiddels aan bed gekluisterd. Er zat niks anders op dan de fagen zo snel mogelijk op te halen in Tbilisi.

 

Samen met mijn broer ben ik op een zaterdagmorgen in november vertrokken met het vliegtuig naar Tbilisi. Op zondagmorgen hadden wij een afspraak in de kliniek in Tbilisi en kregen wij uitleg, in het Engels, over de fagen.

 

Maandagochtend waren we om 8:00 weer op Schiphol. Na twee maal aangehouden te zijn bij de douane, zowel in Tbilisi als op Schiphol. Met de papieren die we van de kliniek meekregen werden we beide keren uiteindelijk gelukkig doorgelaten mèt de fagen.

 

Mijn vader is die ochtend gelijk begonnen met het vernevelen en drinken van de fagen. Na een paar dagen kwam er al veel slijm los en na een week voelde hij al enige verbetering, de koorts werd minder. Na een paar weken ging het hoesten beter en makkelijker en ook kleurde het sputum een stuk helderder. Het slapen ging veel beter, ook omdat het ademen veel rustiger werd. Lange hoestbuien bleven uit.

 

In januari werd er een longtest gedaan en daaruit kwam al naar voren dat de longfunctie sterk verbeterd was, het had een niveau van jaren geleden, veel verbetering dus! De kweek liet nog wel wat pseudomonas zien, dus werd de behandeling nog even voortgezet.

Vorige week, half april, is er weer een sputum kweek getest en deze was schoon! Geen pseudomonas meer te vinden.

 

De bacteriofagen uit Tbilisi hebben uiteindelijk dus het leven van mijn vader gered, de veelvuldig voorgeschreven antibiotica lukte dat niet.

 

Het versturen van de eswab kostte €60,00

Het testen van de kweek in de kliniek in Tbilisi €90,00

De kosten die de Eliava kliniek rekent voor de behandeling op afstand en de fagen €1900,00

De hulp die Lies Planje ons boodt om de fagen zo snel mogelijk bij mijn vader te krijgen en ook nu nog onderhoudt zij nog het contact met de kliniek voor ons voor een eenmalige bijdrage van €90,00

De vliegtickets van mijn broer en mijzelf, om de fagen op te halen €950,00

Totaal € 3090,00.

(Dan reken ik de extra kosten van de aanschaf van NaCl oplossing om de fagen oplossing te verdunnen voor t vernevelen, de backing soda, de naalden om de vloeistof uit t flesje te halen niet mee)

 

Al deze kosten kwamen voor de rekening van mijn vader die dit kon betalen en daarmee zijn leven redden.

Veel mensen in Nederland hebben dit geld niet en sterven hier in Nederland aan een resistente bacterie. Of krijgen een amputatie. Dit is dagelijks aan de hand!

En dat terwijl de kosten in verhouding met de ziektekosten die deze patiënten hier Nederland maken natuurlijk vele malen hoger zijn dan een fagenbehandeling in Tbilisi.

 

Onze vraag is niet alleen om de onkosten die mijn vader moest maken te vergoeden.

Ook vragen wij om de fagenbehandeling te vergoeden voor alle patiënten die met de juiste fagen geholpen kunnen worden hier in Nederland.

De kliniek in Tbilisi kan dat per patiënt heel goed aangeven.

 

Omdat antibiotica resistentie steeds meer een probleem blijkt, moet deze voor veel mensen levensreddende behandeling toch zo snel mogelijk vergoed gaan worden?

 

Groeten, Christine

© 2015 - 2022 COPDoplossingen.nl | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel